6 år av särskild tacksamhet

Den 25 september är ett datum då jag varje år känner enorm tacksamhet till livet. Den dagen var igår.

Lite bakgrund: hösten 2008 fick min mamma diagnosen Huntington. Sjukdomen kallas även för danssjuka på grund av kraftiga, svängande bågrörelser som ofta är det mest karaktäristiska symptomet. Det är en genetiskt ärftlig neurologisk sjukdom som man löper 50% risk att få om ena föräldern bär på anlaget. Antingen får man den skadade genen efter sin sjuka förälder eller en normal gen från den friska. Det finns i dagsläget inget botemedel och sjukdomen leder så småningom till döden (cirka 15 år från första symptom, men det varierar såklart).

När jag fick veta detta rasade hela min tillvaro. Ska jag dö nu? Hur länge till kommer mamma leva? Mycket negativa tankar tog plats i min hjärna. Trots djup depression under första delen av 2009 bestämde jag mig för att jag ville veta om jag också skulle bli sjuk i framtiden. Jag såg min mamma bli allt sämre och förstod vad som i så fall väntade mig. För att kunna fortsätta leva behövde jag ha svar, så jag bestämde mig för att jag ville göra det där blodprovet som skulle avslöja min framtid. Efter en 9 månaders lång utredning satt jag mittemot min läkare den 25 september 2009 och inväntade min dödsdom. Men den kom aldrig. Testresultatet var nämligen negativt. Jag är frisk!!!

Igår skrev jag ett inlägg på min Facebooksida om hur tacksam jag är över mitt liv och varför. Jag påminner mig själv varje år just den 25 september för att inte glömma vad jag gick igenom för 6 år sedan. På kvällen fick jag ett privat meddelande från min bästis där hon skrev att hon också är tacksam. För mig, Niclas och Ellen. Min fina vän. Jag började storgråta när jag insåg en sak, nämligen att Ellen förmodligen inte hade funnits om resultatet på blodprovet visat det motsatta. Det är tveksamt om jag hade velat bli mamma i ett sådant läge. Även om jag hade kunnat få ett friskt barn med hjälp av fosterdiagnostik så hade jag inte velat dö i förtid från mitt barn. Hur förbereder man barnet på ett sådant samtal liksom, att man ska dö? Min mamma kunde ju inte det eftersom hon inte visste att hon löpte den risken. Det fanns inte tillräckligt med kunskap om Huntington då. Jag kommer berätta och förklara för Ellen precis vad hennes mormor råkade ut för. Det är viktigt att inte mörklägga sjukdomen eller skämmas för att den fanns i vår släkt. Men nu kan den inte föras vidare längre, tack och lov!

När jag funderar vidare har jag också svårt att se om ens Niclas hade funnits i mitt liv på det sätt han gör idag. Nu är det inte så att jag tror dåligt om honom – det är snarare jag som inte hade kunnat sätta honom i den situationen att behöva ta farväl av mig så småningom. Det hade känts så oerhört jobbigt. Nej fy.

Som sagt: jag är SÅ tacksam för allt jag har och tänker på det åtminstone en gång varje dag.

  
Myser med min dotter i soffan efter att ha varit på vår första barnloppis!

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s